您是否擔心您的脊柱側彎惡化？我們在這為您提供一些好消息！一項對患有雷特綜合征女性和女孩進行超過六個月的研究顯示強化和個人化的鍛煉計劃可以防止脊柱側彎的進展。在觀察到此研究中兩名年輕患者的脊柱畸形被治愈後，研究人員引用了「這一結果非常重要，因為在 RTT [雷特綜合征] 患者中從未報告過自發性脊柱側彎曲度復原」。

運動技能的提高為這些進行鍛煉的患者帶來對潛在益處的進一步希望。然而，研究人員指出，他們需要與合適的控製組進行更多的研究，以證實那些結果。

臨床醫學雜誌以「強化姿勢和運動活動計劃減少雷特綜合征患者的脊柱側彎進展」的名義發布了這項研究。

大約 94% 的雷特綜合征患者出現脊柱側彎，平均發病年齡在 10 歲左右。85% 的患者在 16 歲及以上。

彎曲的脊柱會導致呼吸急促，並可能導致呼吸衰竭 —— 一種當血液中沒有足夠氧氣時會影響肺部的情況。脊柱側彎還會影響我們的日常生活，讓行走或一舉一動變得痛苦。

對於一些患者，脊柱支具是被建議的，以便保持姿勢和坐姿。然而，沒有證據表明脊柱支具可以預防神經肌肉性脊柱側彎的進展，也沒有證據表明雷特綜合征患者可以從脊柱支具中受益。另一方面，據報道，脊柱手術有效於矯正嚴重彎曲的脊柱，但被註意到的是，患者通常選擇不接受手術。

物理治療被相信可以有效地糾正姿勢，並可延遲手術的需要。然而，這些研究僅限於該領域，並無涉及針對脊柱側彎的治療方法。

一組 20 名患有雷特綜合征的女孩和婦女被選中進行一項用來發展研和測試一項體育活動計劃的研究。研究人員進行此研究的目的為防止在意大利和以色列的脊柱側彎的惡化。

平均年齡為 15.6 歲（年齡範圍為 3.8 至 38.3 歲）的女性和女孩從意大利雷特協會 (AlRett) 數據庫中登記。他們都和父母住在一起。

這個為期六個月的計劃是根據每個參與者進行個性化的。在護理人員的監督下，參與者在他們的日常環境中進行此計劃，每周五天，每天一小時。此計劃包括了四到七項旨在糾正姿勢和加強軀幹肌肉的活動。它們包括在手扶的情況下步行小距離或在幫助下每天使用跑步機 20 分鐘以及在睡覺時在右側的脊柱側彎下方放置一個「U」形枕頭以伸展左側的軀幹。這些活動都是在患者舒適的家中進行的。

前三個月的進展是通過治療師與護理人員視頻通話的方式被監控的。其中，治療師回答護理人員的問題並根據需求調整計劃以及提供其它指導。

Cobb 角是脊柱彎曲程度和嚴重程度的標準測量方法，而研究人員在進行治療方法前和一年後評估了該角並改變了其運動功能的評估。對於統計分析，患者的Cobb角用於區分彎曲度改善和脊柱側彎惡化的患者。

在把 Cobb 角變化 5 度作為脊柱側彎進展標誌的情況下，70% 的患者在計劃結束時被註意到他們的脊柱彎曲度沒有惡化。這表明了該治療方法預防了他們的脊柱側彎進一步發展。

在此研究的患者中，一年內平均彎曲度進展為 1.7 度，與雷特文獻中報道的 14-21 度的年平均值相比要低得多。與此同時，當使用雷特綜合征運動評估表進行評估時，患者的運動能力有所改善。

在 8 名患者中，有 4 人的 Cobb 改善至少 5 度。相反，12 人中有 6 人的彎曲度惡化超過 5 度。

此研究中最小的兩個孩子年齡分別為 3.8 歲和 6.5 歲。他們都患有非結構化的靈活脊柱側彎，而他們的狀況顯示只有脊柱彎曲，沒有脊柱旋轉 —— 在計劃期間學會了自己走路，因此「該治療方法能夠消除脊柱側彎， 「研究人員寫道。

另一名約 13 歲的年輕患者是根據雷特評估評分表唯一出現嚴重雷特癥狀的患者。她的彎曲度顯示3 度的緩和。以前需要在醒著的時候「躺下或完全被支持」的女孩，現在獲得了在支持下站立和行走的能力。

最後，研究人員推斷「上述案例……重申身體活動對那些從小就持續患有雷特的人來說極其重要，並且這組客戶可以在一切嚴重程度和所有年齡段實現功能能力的改善， 」。

研究小組指出，由於此研究有限且缺乏控製組，因此需要對更多患者進行額外研究來確認結果。

然而，研究人員聲稱，本研究提出了一種有效的方法來預防RTT患者的脊柱側彎進展。這些RTT患者都是被報道在脊柱側彎進展中沒有標準治療方法的人群。