您是否担心您的脊柱侧弯恶化？我们在这为您提供一些好消息！一项对患有雷特综合征女性和女孩进行超过六个月的研究显示强化和个人化的锻炼计划可以防止脊柱侧弯的进展。在观察到此研究中两名年轻患者的脊柱畸形被治愈后，研究人员引用了“这一结果非常重要，因为在 RTT [雷特综合征] 患者中从未报告过自发性脊柱侧弯曲度复原”。

运动技能的提高为这些进行锻炼的患者带来对潜在益处的进一步希望。然而，研究人员指出，他们需要与合适的控制组进行更多的研究，以证实那些结果。

临床医学杂志以“强化姿势和运动活动计划减少雷特综合征患者的脊柱侧弯进展”的名义发布了这项研究。

大约 94% 的雷特综合征患者出现脊柱侧弯，平均发病年龄在 10 岁左右。85% 的患者在 16 岁及以上。

弯曲的脊柱会导致呼吸急促，并可能导致呼吸衰竭 —— 一种当血液中没有足够氧气时会影响肺部的情况。脊柱侧弯还会影响我们的日常生活，让行走或一举一动变得痛苦。

对于一些患者，脊柱支具是被建议的，以便保持姿势和坐姿。然而，没有证据表明脊柱支具可以预防神经肌肉性脊柱侧弯的进展，也没有证据表明雷特综合征患者可以从脊柱支具中受益。另一方面，据报道，脊柱手术有效于矫正严重弯曲的脊柱，但被注意到的是，患者通常选择不接受手术。

物理治疗被相信可以有效地纠正姿势，并可延迟手术的需要。然而，这些研究仅限于该领域，并无涉及针对脊柱侧弯的治疗方法。

一组 20 名患有雷特综合征的女孩和妇女被选中进行一项用来发展研和测试一项体育活动计划的研究。研究人员进行此研究的目的为防止在意大利和以色列的脊柱侧弯的恶化。

平均年龄为 15.6 岁（年龄范围为 3.8 至 38.3 岁）的女性和女孩从意大利雷特协会 (AlRett) 数据库中登记。他们都和父母住在一起。

这个为期六个月的计划是根据每个参与者进行个性化的。在护理人员的监督下，参与者在他们的日常环境中进行此计划，每周五天，每天一小时。此计划包括了四到七项旨在纠正姿势和加强躯干肌肉的活动。它们包括在手扶的情况下步行小距离或在帮助下每天使用跑步机 20 分钟以及在睡觉时在右侧的脊柱侧弯下方放置一个“U”形枕头以伸展左侧的躯干。这些活动都是在患者舒适的家中进行的。

前三个月的进展是通过治疗师与护理人员视频通话的方式被监控的。其中，治疗师回答护理人员的问题并根据需求调整计划以及提供其它指导。

Cobb 角是脊柱弯曲程度和严重程度的标准测量方法，而研究人员在进行治疗方法前和一年后评估了该角并改变了其运动功能的评估。对于统计分析，患者的Cobb角用于区分弯曲度改善和脊柱侧弯恶化的患者。

在把 Cobb 角变化 5 度作为脊柱侧弯进展标志的情况下，70% 的患者在计划结束时被注意到他们的脊柱弯曲度没有恶化。这表明了该治疗方法预防了他们的脊柱侧弯进一步发展。

在此研究的患者中，一年内平均弯曲度进展为 1.7 度，与雷特文献中报道的 14-21 度的年平均值相比要低得多。与此同时，当使用雷特综合征运动评估表进行评估时，患者的运动能力有所改善。

在 8 名患者中，有 4 人的 Cobb 改善至少 5 度。相反，12 人中有 6 人的弯曲度恶化超过 5 度。

此研究中最小的两个孩子年龄分别为 3.8 岁和 6.5 岁。他们都患有非结构化的灵活脊柱侧弯，而他们的状况显示只有脊柱弯曲，没有脊柱旋转 —— 在计划期间学会了自己走路，因此“该治疗方法能够消除脊柱侧弯， “研究人员写道。

另一名约 13 岁的年轻患者是根据雷特评估评分表唯一出现严重雷特症状的患者。她的弯曲度显示3 度的缓和。以前需要在醒着的时候“躺下或完全被支持”的女孩，现在获得了在支持下站立和行走的能力。

最后，研究人员推断“上述案例……重申身体活动对那些从小就持续患有雷特的人来说极其重要，并且这组客户可以在一切严重程度和所有年龄段实现功能能力的改善， ”。

研究小组指出，由于此研究有限且缺乏控制组，因此需要对更多患者进行额外研究来确认结果。

然而，研究人员声称，本研究提出了一种有效的方法来预防RTT患者的脊柱侧弯进展。这些RTT患者都是被报道在脊柱侧弯进展中没有标准治疗方法的人群。