Sei preoccupato che la tua scoliosi peggiori? Ecco una buona notizia per te! Uno studio della durata di sei mesi su alcune donne e ragazze con sindrome di Rett ha dimostrato che dei programmi di esercizi intensivi e personalizzati sono stati in grado di prevenire la progressione della scoliosi, cioè la curvatura laterale della colonna vertebrale. Dopo aver osservato che due giovani pazienti di questo studio erano in cura per la deformità della colonna, i ricercatori hanno osservato che “Questo risultato è altamente significativo perché nessun caso di regressione spontanea delle curve della scoliosi era mai stato segnalato in pazienti con RTT [sindrome di Rett]”.

I miglioramenti delle capacità motorie hanno fornito ulteriori speranze per i potenziali benefici derivanti dall’esercizio fisico per questi pazienti. È stato tuttavia notato dai ricercatori che sono necessari altri studi con adeguati gruppi di controllo per confermare i risultati.

Il Journal of Clinical Medicine ha pubblicato questa ricerca dal titolo “Intensive Postural and Motor Activity Program Reduces Scoliosis Progression in People with Rett Syndrome”.

Circa il 94% delle persone che soffrono di sindrome di Rett presentano scoliosi con un’età mediana di esordio attorno ai 10 anni e l’85% all’età di 16 anni e oltre.

La colonna vertebrale incurvata causa mancanza di respiro che può condurre a insufficienza respiratoria, una patologia che colpisce i polmoni quando nel sangue non c’è sufficiente ossigeno. La scoliosi può anche influire sulla nostra vita quotidiana, rendendo doloroso camminare o altre attività e movimenti.

Un corsetto spinale è raccomandato in alcuni pazienti per migliorare la postura in piedi e da seduti. Tuttavia non ci sono prove che la progressione della scoliosi neuromuscolare possa essere prevenuta né che le persone con sindrome di Rett ottengano benefici dall’uso di un corsetto spinale. D’altro canto, la chirurgia spinale è, a quanto si afferma, efficace nel correggere colonne vertebrali gravemente incurvate, ma è stato notato che spesso i pazienti scelgono di non sottoporvisi.

Si ritiene che la terapia fisica sia efficace per correggere la postura e che possa ritardare la necessità di un intervento operatorio. Ma le ricerche in questo campo sono limitate e non prendono in considerazione interventi mirati per la scoliosi.

Un gruppo di 20 ragazze e donne con sindrome di Rett è stato selezionato per uno studio che ha sviluppato e testato un programma di attività fisica per prevenire la progressione della scoliosi, condotto da ricercatori in Italia e Israele.

Le donne e le ragazze, con età media di 15,6 anni (fascia di età da 3,8 a 38,3 anni) sono state selezionate dal database da Airett (associazione italiana per la sindrome di Rett). Tutte le partecipanti vivevano con i propri genitori.

Il programma della durata di sei mesi è stato personalizzato per ciascuna partecipante e svolto nel loro ambiente quotidiano per un’ora al giorno e per cinque giorni alla settimana, sotto la supervisione dei relativi caregiver. Era composto da quattro a sette attività, studiate per correggere la postura e rafforzare i muscoli del tronco. Includeva camminate su brevi distanze mentre la paziente era tenuta per mano o uso del tapis roulant per 20 minuti al giorno con assistenza, dormire con un cuscino di forma a “U” sotto la curva scoliotica sul lato destro per estendere il lato sinistro del tronco. Tutte queste attività sono state condotte confortevolmente in casa delle pazienti stesse.

Il primo progresso a tre mesi è stato monitorato da un terapeuta attraverso videochiamate con i caregiver, rispondendo a domande e facendo correzioni del programma ove necessario, assieme ad altre istruzioni.

L’angolo di Cobb, una misura standard del livello di gravità della curvatura spinale, è stato valutato dai ricercatori prima dell’intervento e un anno dopo nell’ambito del programma, assieme alla valutazione dei cambiamenti della funzionalità motoria. Ai fini statistici, l’angolo di Cobb delle pazienti è stato utilizzato per distinguere le curve che erano migliorate da quelle la cui scoliosi era peggiorata.

Fissando una variazione di 5 gradi dell’angolo di Cobb come indicatore di progressione della scoliosi, è stato osservato che nel 70% delle pazienti la curvatura della colonna vertebrale non era peggiorata alla fine del programma e questo ha mostrato che l’intervento ha evitato l’ulteriore progressione della loro scoliosi.

Tra le pazienti di questo studio, è stata notata una progressione media delle curve di 1,7 gradi su un periodo di un anno, un valore molto più basso rispetto alla medio annua riportata nella letteratura sulla sindrome di Rett, che varia nell’intervallo 14-21 gradi. Oltre a questo, c’è stato un miglioramento delle capacità motorie delle pazienti valutate usando la scala di valutazione motoria della sindrome di Rett.

Su otto pazienti, quattro hanno avuto un miglioramento dell’angolo di Cobb di almeno 5 gradi. All’opposto, sei su 12 persone hanno avuto un peggioramento della curvature di oltre 5 gradi.
Due delle bambine più piccole all’interno di questo studio, rispettivamente di 3,8 e 6,5 anni di età, entrambe con scoliosi flessibile non strutturata, che indica una curvatura ma senza rotazione spinale, hanno imparato a camminare da sole nel corso del programma e i ricercatori hanno quindi osservato che “l’intervento è stato in grado di eliminare la curva scoliotica”.

Un’altra giovane paziente di circa 13 anni, che era l’unica con manifestazioni gravi della sindrome di Rett secondo la scala del punteggio di valutazione della sindrome di Rett, ha mostrato un miglioramento di 3 gradi della propria curvatura. La ragazza che in precedenza doveva “stare sdraiata o essere interamente sostenuta” durante le ore di camminata, ha sviluppato la capacità di stare in piedi e di camminare con un supporto.

I ricercatori hanno quindi concluso che: “I casi sopraillustrati… sottolineano il fatto che l’attività fisica è estremamente importante per i pazienti con RTT, in modo continuo a partire dall’età giovanile, e che miglioramenti delle capacità funzionali possono essere ottenuti in questo gruppo di pazienti con ogni livello di gravità e di tutte le età”.

A causa delle limitazioni e delle ridotte dimensioni dello studio con carenza di un gruppo di controllo, ulteriori ricerche con un numero più ampio di pazienti sono necessarie per confermare i risultati, come osservato dal gruppo di ricercatori.

Tuttavia, gli studiosi hanno affermato che lo studio attuale ha proposto un metodo efficace di prevenire la progressione della scoliosi in persone con RTT, una popolazione per la quale non sono mai stati segnalati trattamenti standard per la progressione della scoliosi.