Vous êtes inquiet de voir votre scoliose s’empirer ? Voici une bonne nouvelle pour vous ! Une étude menée pendant six mois sur des femmes et des filles atteintes du syndrome de Rett a démontré que des programmes d’exercices intensifs et individualisés empêchaient la progression de la scoliose, c’est-à-dire la courbure latérale de la colonne vertébrale. Après avoir observé que deux jeunes patientes de cette étude ont été guéries de la déformation de la colonne vertébrale, les chercheurs avaient déclaré : « Ce résultat est très significatif car aucune régression spontanée de la courbe de la scoliose n’a jamais été signalée chez les personnes atteintes du RTT [syndrome de Rett] ».

Les améliorations des capacités motrices ont donné de nouveaux espoirs quant aux bénéfices potentiels de l’exercice pour ces patients. Cependant, les chercheurs ont noté que d’autres études étaient nécessaires, avec des groupes de contrôle appropriés, pour prouver et confirmer les résultats.

Le Journal of Clinical Medicine a publié cette étude sous le titre « Intensive Postural and Motor Activity Program Reduces Scoliosis Progression in People with Rett Syndrome ».

Environ 94 % des personnes souffrant du syndrome de Rett présentent une scoliose, l’âge médian d’apparition se situant autour de 10 ans, et 85% à l’âge de 16 ans et plus.

Une colonne vertébrale courbée entraîne un essoufflement qui peut conduire à une insuffisance respiratoire – une affection qui touche les poumons lorsque le sang ne contient pas assez d’oxygène. La scoliose peut également affecter notre vie quotidienne en rendant la marche douloureuse, ainsi que d’autres activités et mouvements.

Une orthèse vertébrale est recommandée chez certains patients afin d’améliorer leur posture et leur assise. Cependant, rien ne prouve que la progression de la scoliose neuromusculaire puisse être évitée ni que les personnes atteintes du syndrome de Rett puissent bénéficier d’une orthèse vertébrale. La chirurgie de la colonne vertébrale, en revanche, serait efficace pour corriger une courbure sévère, mais il a été noté que les patients choisissent souvent de ne pas subir l’opération.

La physiothérapie semble efficace pour corriger la posture et peut retarder le recours à la chirurgie. Mais les études sont limitées dans ce domaine et ne portent pas sur les interventions visant la scoliose.

Des chercheurs italiens et israéliens ont sélectionné un groupe de 20 filles et femmes atteintes du syndrome de Rett pour une étude visant à élaborer et tester un programme d’activité physique destiné à prévenir la progression de la scoliose.

Des femmes et des jeunes filles, d’un âge moyen de 15,6 ans (fourchette d’âge de 3,8 à 38,3 ans) ont été recrutées à partir de la base de données de l’Association italienne Rett (AlRett). Elles vivaient toutes chez leurs parents.

Ce programme, d’une durée de six mois, était personnalisé en fonction de chaque participant et se déroulait dans leur environnement quotidien à raison d’une heure par jour, cinq jours par semaine, sous la supervision des soignants. Il consistait en quatre à sept activités destinées à corriger la posture et à renforcer les muscles du tronc. Il s’agissait notamment de marcher sur de petites distances en se tenant par la main ou d’utiliser le tapis roulant pendant 20 minutes par jour avec une assistance, de dormir avec un oreiller en forme de “U” sous la courbe scoliotique du côté droit pour étendre le côté gauche du tronc. Toutes ces mesures ont été prises dans le confort du domicile des patients.

Au cours des trois premiers mois, un thérapeute a suivi les progrès réalisés via des appels vidéo avec les soignants, répondant à leurs questions et apportant des ajustements aux programmes si nécessaire, ainsi que d’autres conseils.

L’angle de Cobb, une mesure standard du degré et de la gravité de la courbure de la colonne vertébrale, a été évalué par les chercheurs avant l’intervention et un an plus tard dans le cadre du programme, ainsi que les changements dans l’évaluation du fonctionnement moteur. Pour l’analyse statistique, l’angle de Cobb des patients a été utilisé pour distinguer celles dont la courbure s’est améliorée de celles dont la scoliose s’est aggravée.

En prenant en compte un changement de 5 degrés de l’angle de Cobb comme marque de la progression de la scoliose, il a été noté que 70% des patients n’ont pas eu d’aggravation de la courbure de la colonne vertébrale à la fin du programme, ce qui montre que l’intervention a empêché leur scoliose de progresser davantage.

Parmi les patientes de cette étude, une progression moyenne de la courbure de 1,7 degré a été notée sur un an, ce qui est bien inférieur à la moyenne annuelle rapportée dans la littérature sur le Syndrome de Rett, qui va de 14 à 21 degrés. Parallèlement, nous avons constaté une amélioration des capacités motrices des patientes, évaluées à l’aide de l’échelle d’évaluation motrice du syndrome de Rett.

Sur huit patientes, quatre avaient une amélioration de la courbure de Cobb et cela d’au moins 5 degrés. Au contraire, six personnes sur 12 avaient une aggravation de la courbure de plus de cinq degrés.

Deux des plus jeunes enfants de cette étude, âgées de 3,8 et 6,5 ans et présentant toutes deux une scoliose flexible non structurée – indiquant une courbure mais pas de rotation de la colonne vertébrale – ont appris à marcher seules pendant le programme, de sorte que « l’intervention a pu éliminer la courbe scoliotique », d’après les notes des chercheurs.

Une autre jeune patiente d’environ 13 ans, qui était la seule patiente présentant des manifestations sévères selon l’échelle d’évaluation du syndrome de Rett, a montré une facilité de 3 degrés dans sa courbe. La jeune fille qui devait auparavant « s’allonger ou être entièrement soutenue » pendant les heures d’éveil, a acquis la capacité de se lever et de marcher avec un soutien.

En conclusion, les chercheurs ont déduit que « les cas présentés ci-dessus … réitèrent le fait que l’activité physique est extrêmement importante pour les personnes atteintes de RTT de manière continue depuis un jeune âge et que des améliorations des capacités fonctionnelles peuvent être réalisées par ce groupe de clients à tous les niveaux de gravité et à tous les âges ».

L’équipe a noté qu’en raison des limites et de la petite taille de cette étude, ainsi que de l’absence d’un groupe de contrôle, des études supplémentaires avec un plus grand nombre de patients sont nécessaires pour confirmer les résultats.

Cependant, les chercheurs ont affirmé que la présente étude proposait une méthode efficace pour prévenir la progression de la scoliose chez les personnes atteintes du syndrome de Rett, une population pour laquelle aucun traitement standard de la progression de la scoliose n’a jamais été rapporté.